Het begin.

Ik begin u te vertellen; de periode 2004 tot 2012. Om u een beetje inzicht te geven, in ons leven voorafgaand, dat ik ben begonnen met schrijven van dit blog.

In 1990 leerden Erwin en ik elkaar kennen. Ik was net gescheiden, en had 2 kinderen van 3 en 5 jaar. Ik was 28, en Erwin was 21 jaar. We leerde elkaar kennen in de kroeg. Erwin was een soort natuurlijke vader voor mijn kinderen, het klikte meteen. We hebben de relatie langzaam opgebouwd. Door de week was Erwin aan boord van de schepen. En op woensdag, en in het weekend was hij bij ons. Erwin zat bij de marine. Regelmatig ging hij ook varen en was hij een paar weken weg. Hij was voor mij de grote liefde. Hij was intelligent, heel sportief, kon met iedereen opschieten, had 2 gouden handen, en zag er ook nog eens heel leuk uit. Gewoon, iemand met een bijzondere persoonlijkheid. We kregen samen met de kinderen een heel leuk leven. Altijd vrienden over de vloer. Leuke vakanties, onbezorgd. In 1994 zijn we getrouwd. Mijn/onze kinderen, wilde hem al vrij snel papa noemen. Dat vond hij natuurlijk een eer. Hun andere vader heeft er nooit moeite mee gehad, en dat siert hem. Mijn kinderen hebben 2 vaders, want met hun eigen vader hebben ze ook gewoon heel goed contact. Maar Erwin heeft ook altijd financieel voor ons gezorgd.

In 1999 besloten we een huis te kopen. Omdat dat in de Haarlemmermeer bijna onmogelijk was voor ons, zijn we uiteindelijk naar de kop van Noord Holland verhuisd. En hebben we daar een heel leuk huis gekocht, wat Erwin helemaal naar ons zin heeft gemaakt. In die periode is hij ook 2 keer op uitzending geweest, en is hij duiker geworden bij de marine. Alles ging naar wens, we hadden geen problemen een fijne relatie, en geen grote zorgen.

Tot de datum 27 november 2004 ….

Erwin had altijd al een bepaalde humor, deed af en toe of hij niet goed werd, en daar zou ik dan op moeten reageren. Het was van vrijdag op zaterdag morgen vroeg. Ik hoorde dat Erwin een heel vreemd geluid maakte en zei;  ‘Jee, Erwin doe even normaal het is half 7’, …maar het geluid hield niet op. Ik deed het licht aan en zag meteen dat het mis was. Ik heb hem in paniek zelfs een klap gegeven. Ik rende naar beneden de trap af, en dacht de buurman moet zo naar zijn werk, die kan helpen. Maar toen bedacht ik me, dat het zaterdag was. Ik heb 112 gebeld, en rende weer naar boven. Daar lag Erwin nog steeds te schudden, en er kwam schuim uit zijn mond. De dame aan de telefoon vertelde me wat ik moest doen en stelde me gerust. Inmiddels was de ambulance er, en kwam Erwin een beetje bij.

Erwin werd naar het ziekenhuis vervoerd. Daar is hij een paar dagen gebleven. Er werd een MRI scan gepland pas op 6 dec. Erwin was weer gewoon gaan werken. Op 9 dec was hij toevallig thuis, toen de arts zelf belde. Hij nam zelf de telefoon op. Of we die middag wilde komen, en dat ik mee moest.

Je voelt dan natuurlijk al aan dat er iets niet goed is. Toen we aankwamen bij de poli, mochten we eigenlijk meteen doorlopen, en dat terwijl de hele wachtkamer vol zat. De pieper werd weggelegd, en de telefoon ging van de haak. Dan weet je zeker, wij gaan geen goed nieuws krijgen. De neuroloog vertelde ons dat Erwin in een vrij groot gebied een tumor in zijn hoofd had.

Die zelfde dag werd hij opgenomen, om te kijken of de tumor in het hoofd was ontstaan, of dat er ergens anders in het lichaam ook nog kanker zat. Dat was niet het geval gelukkig. Er werd een afspraak met de neurochirurg uit het Slotervaart/Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis gepland. Erwin ging er van uit dat de tumor verwijderd kon worden, en dat alles daarna weer normaal zou zijn.

Dit liep anders dan verwacht. De tumor zat te diep en te gecompliceerd in het hoofd. Bovendien was de arts er zo goed als zeker van dat het een laaggradig glioom betrof. Dit soort tumoren reageert niet op bestraling of chemo. Het advies luide, ( wait en see). Wat inhoud dat er een afwachtend beleid is. De toekomst was geheel onzeker.

In een gesprek met de neuroloog vertelde deze, dat het heel aannemelijk was dat Erwin verandering in zijn gedrag zou krijgen. Omdat de tumor ook frontaal zat ( voor in het hoofd). Onderweg naar huis in de auto, zei Erwin; ‘Ik wil dat je altijd eerlijk tegen me bent en blijft’. Dus we spraken af, als ik/wij verandering zouden bemerken, we dat tegen hem zouden zeggen. Erwin was toen nog in de veronderstelling dat hij eventuele veranderingen zelf in de hand zou hebben. En eerlijk gezegd, ik was daar ook van overtuigd. Meer dan eens heb ik aan de woorden van de neuroloog gedacht.

Erwin kreeg vanaf dit moment medicatie tegen de epilepsie. Voor zijn werk had het natuurlijk ook gevolgen. Hij mocht niet meer varen en niet meer duiken. En toch lukte het ons, het leven weer een beetje op te pakken na verloop van tijd.

Het enige wat heel naar was, waren de epilepsie aanvallen. Niet vaak, 1 a 2 keer per jaar. Maar ze hadden een grote impact. Als Erwin een aanval had, was dat in verschillende vormen. Vaak begon het met een absence, en ging dan over in een status epilepticus.  Eigenlijk altijd, moest hij naar het ziekenhuis, om weer stabiel te worden. Regelmatig is hij langs de kant van de weg gevonden, op weg naar huis met de fiets dan werd ik weer gebeld, door het ziekenhuis of de ambulance. Het nare van de aanvallen is meestal, het gedrag wat hij gedurende een week heeft. Dat is ook epilepsie. Het gedrag is te vergelijken met een psychose. Het is extreem. Waardoor hij eigenlijk altijd na een aanval in het ziekenhuis verblijft, gedurende een week ongeveer.

Halverwege 2009 begon onze relatie al te veranderen. Het was steeds moeilijker een normale relatie te houden. De intimiteit veranderde. Erwin stak al zijn energie in zijn werk. Er ging steeds minder van hem uit, en hij lag heel veel op bed. Ook bemoeide hij zich steeds minder met bv financiële zaken, dingen in en om het huis. Als een vis op het droge, heb ik geprobeerd de relatie optimaal te houden. Het gaat natuurlijk allemaal niet van de één op de andere dag. En met ups en downs. Ik voelde me toen al heel alleen en machteloos. Ik twijfelde ook heel vaak aan mezelf of ik het wel goed zag allemaal.

Ik kreeg ernstige slaap problemen. Omdat Erwin het dag en nacht ritme langzamerhand steeds meer omdraaide. Ik raakte oververmoeid en was op een gegeven moment geestelijk en lichamelijk op. Op dringend advies van een maatschappelijk werkster, met wie ik in die tijd gesprekken had, ben ik apart gaan slapen. Ik vond dit een hele moeilijke beslissing, en zag het als de eerste verwijdering tussen ons. Ik heb echt nooit aan hem gemerkt dat hij daar moeite mee had. Het leek soms zelf wel zo dat hij het wel prettig vond in zijn eigen verstoorde ritme te leven en met niemand meer rekening te hoeven houden. Tot einde 2011 verliep ons leven op deze manier. Met ups en downs.

Steeds als er een MRI scan gemaakt was, luide de uitslag, stabiel. En dat terwijl ik meerdere veranderingen constateerde. Niet alleen in het gedrag, maar ook het geheugen. In zijn zelfstandigheid maar ook met het vinden van woorden bv. Maar goed, de scan zei dat het goed was, dus..

Op 30 januari 2012, kreeg Erwin een aanval. Terwijl ik al in bed lag. Ik was die avond heel vroeg naar bed gegaan, en had een slaappil genomen omdat ik migraine had. Toen ik de volgende ochtend vroeg opstond, ( ik slaap op zolder), rook ik een verschrikkelijke geur. In de badkamer aangekomen trof ik allemaal ontlasting. Erwin lag op zijn bed, met zijn kleding nog half aan. En zijn schoenen nog aan zijn voeten.

Zijn ‘geluk’ is geweest, dat hij uit de aanval is gekomen. Uiteindelijk is hij naar boven gekropen en heeft geprobeerd zich uit te kleden. Als hij een aanval heeft gehad, lukt het hem gedurende een paar dagen niet te praten bijna. Daarom heeft hij mij niet kunnen roepen.

Op dringend aandringen van mij, is er toch weer een scan  gemaakt. De uitslag was dramatisch. De tumor bleek kwaadaardig/onrustig te zijn geworden. Er werd overlegd met het hersentumor team, van het AVL/Slotervaart ziekenhuis. Nu was de enige optie nog opereren. Het topje van de ijsberg, want er werd meteen gezegd. Het was niet mogelijk om alles weg te halen.

Erwin ging op de wachtlijst, moet je je voorstellen. En we moesten thuis afwachten. In de periode die volgde, kon ik hem vanaf dat moment niet meer alleen laten. Hij was totaal verward. Erwin wist niet meer hoe hij zich aan moest kleden bv, kon niet meer zelf douchen, maar ook zelf brood klaar maken bv lukte ook niet meer, ga zo maar door. Gelukkig kreeg ik van mijn werkgever calamiteiten verlof.

Het lopen ging steeds moeilijker. Ik kon eigenlijk alleen even boodschappen doen als Erwin even lag te slapen. Eén keer heb ik het er op gewaagd, toen hij lag te slapen met onze hond en kleinzoon naar het bos te gaan. Toen ik onderweg naar huis was, kreeg ik een onbehagelijk gevoel, en belde ik om te checken of hij al wakker was. Dat was hij, ik zei dat we er bijna waren, nog een kwartiertje en dat we spaghetti gingen eten. Toen ik thuis kwam wist ik niet wat ik aantrof. Erwin stond volledig bloot te stofzuigen [zo verward was hij].

Hij had om mij te helpen vast een pan water op gezet voor de spaghetti, en was daarna even al leunend tegen het aanrecht/gasstel, een mandarijntje gaan eten. Omdat hij zo uit evenwicht was en verward, was zijn blouse in de brand gevlogen. Doordat hij lichamelijk zo verzwakt was kon hij de blouse niet open scheuren. Uiteindelijk, heeft hij godszijdank de helderheid van geest gehad, om zichzelf in onze vijver te laten rollen. Ik moet er niet aan denken wat er had kunnen gebeuren. Het idee dat er brand had kunnen uitbreken met hem in huis maakte me misslijk. Ik heb hem onder de douche gezet en het ziekenhuis gebeld. Zijn hele boven rug had tweedegraads brandwonden. Iedere dag moesten we naar het ziekenhuis om de wonden te laten verzorgen.

Dit is één van de vele incidenten die er gebeurd zijn in de afgelopen jaren.

Inmiddels kregen we ook de datum van de operatie te horen 27 maart. Dat was nog 4 weken wachten. Ik dacht echt dat ik gek werd, in die tijd. En had het idee dat zijn situatie niet goed ingeschat werd.

Vanaf het moment dat Erwin ’s avonds naar Amsterdam is gebracht, ben ik begonnen met elke dag een stukje op facebook te schrijven. Dit vond ik zelf heel prettig, om het zo is ie zo, alles van me af te schrijven. Maar ook als een soort dagboek, om later nog eens terug te lezen. Maar de mensen om ons heen vonden het heel prettig. Zo bleef iedereen op de hoogte hoe het met Erwin ging. Niet lang daarna besloot ik te beginnen met dit blog. Begint u te lezen bij maart 2012..

.